APRENDIENDO SIN ETIQUETAS: EL BLOG

El tema de la religión es delicado, especialmente cuando hablamos de situaciones que envuelven niños con necesidades especiales. Pero, quiero compartir con ustedes mi experiencia.

Soy católica practicante y muy firme en mis creencias hasta día de hoy. Mi hijo ha comenzado el proceso de iniciación cristiana en la Catequesis parroquial con niños de su edad de "corriente regular". Durante este año, se preparará para recibir su Primera Comunión en mayo de 2009. Como madre... me emociona, como educadora... me preocupé. ¿Por qué? Porque, al ser activa en la Parroquia en donde practico mi fe, mi hijo ve a los sacerdotes y demás personas como algo normal y habla casualmente con ellos por lo menos semanalmente, sino más frecuentemente. Debido a esto, me imaginé ese momento el cómo sería esa Primera Confesión:

Sacerdote: Habla, hijo...

Mi hijo: Padre, me compré un lego, de Star Wars, para que haga de Anakin...

Sacerdote: Si, mi niño, pero dime tus pecados...

Mi hijo: Pero padre, mamá no me compró el que me gusta, que es la nave porque y que costaba $100 y dice no tener dinero

Sacerdote: Sí, mi niño, pero dime tus pecados....

Mi hijo: Y a mi me gusta Clone Wars, e Indiana Jones y Bionicle...

   Como ven, estaría compartiendo, no confesando. Me preocupé porque pensé de momento que no estaría listo. Por otro lado, mi hijo me ha dado tantas sorpresas y sé que si lo ayudo a prepararse, lo hará correctamente.

Es por eso que les comparto el tema. Pienso que, no importa tu religión, filosofía o creencia, tenemos que preparar a nuestros hijos para que puedan vivir libres y concientemente lo que hacen. No por mecánica, sino por conciencia. Que el autismo (en mi caso) sea un aliado, no un obstáculo.

Quisiera saber qué piensan. Espero sus comentarios.

    La situación con los servicios relacionados (terapias) en Puerto Rico es cada vez más difícil. Parece que están presionado a las terapistas a dar de alta a los pacientes que llevan 3 años o más para bajar gastos; a los que no pueden dar de alta, sugieren bajarle la frecuencia. Me enteré de esta situación al comenzar mi hijo su terapia ocupacional en este semestre.

   Para variar, esto afecta a los niños de educación especial de todas las áreas educativas -pública, privada, hogareño- pues no reciben los servicios que necesitan para llevar una vida independiente en el futuro. No es porque queremos depender del gobierno, es el hecho de que NO HAY SUFICIENTES SERVICIOS APROPIADOS Y ACCESIBLES PARA LOS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES. ¿Qué hacer?

IV Edición del Carnaval Educando en Familia

La pregunta para compartir en el carnaval de Educando en familia de este mes es...¿Qué tres deseos o algún otro sueño pedirías al pececito dorado para que la experiencia de educar en cada resulte realmente maravillosa? 

   Mi primer deseo sería que hubiera verdadera libertad de educar como cada padre cree mejor para sus hijos. Muchos gobiernos, como el de Puerto Rico, dicen darnos la libertad de educación a los padres, pero la libertad de educar en el hogar no es una libertad explícita que quieran dan a conocer. Especialmente, si tenemos hijos con necesidades especiales. Segundo, me encantaría que me concediera el pececito dorado que los niños con necesidades especiales los servicios apropiados para su condición. Que ningún padre sufra porque, por razones fuera de su control, no pueda proveerle la mejor ayuda a su niño. Que no existiera niños que se quedan sin servicios terapéuticos por burocracias gubernamentales, ni por costos excesivos de centro terapéuticos. No importa si es rico, pobre, estudie en escuela pública, privada o en el hogar. Todo ser humano con necesidades especiales necesitan servicios terapéuticos apropiados, no es a conveniencia, es a sobrevivencia.     Mi último deseo sería tener la oportunidad de que en Puerto Rico tenga unidad en términos de los educadores en el hogar. Desgraciadamente, el que tengamos opiniones diferentes nos ha desunido y parece que no se subsanará en el futuro inmediato. Quisiera que veamos que más allá de unas diferencias, tenemos mucho más cosas en común.    Pero… la verdad es que voy a buscar al pez realmente para que me consiga una ama de llaves, un cuarto de salón hogar perfecto (incluyendo aire acondicionado) y niños que aprendan todo de la primera vez que se les presente el material.

Después de tanto tiempo fuera del ciberespacio... realmente, tengo que admitir que la vagancia del verano me dominó por completo... Lo rico de levantarse tarde, disfrutar la vida (aunque apenas pude salir con los chicos por lo caro que está la gasolina aquí en Puerto Rico y con una guagua de 6 cilindros, necesito llenarla con aproximadamente $80, ouch!!!!) para volver poco a poco a la realidad y a la rutina.

    Una situación que quiero comentar es lo que sucedió en los Estados Unidos sobre los comentarios de un presentador de radio llamado Michael Savage en contra de las familias con autismo. En su programa, el señor Savage dice que en el 99% de los casos de autismo, es por razones de indisciplina o "changuería" (perdonen si internacionalmente es una palabra obsena, pero en PR quiere decir niñerías). Que con una más fuerte disciplina de los padres, los niños dejarán de ser 'malcriados'.

    Es lastimoso y hasta preocupante que personas como el Señor Savage piensen que la condición de autismo es simplemente una niñería y cosa de indisciplina de parte de la crianza moderna. Es preocupante que familias tengan que pasar por esta situación. Lo sé porque lo sufrí en carne propia.

    Cuando mi hijo fue diagnosticado en mayo de 2002, mi familia se estremeció grandemente. Mientras yo trabajé rápidamente en la situación (más por adrenalina que por otra cosa), mi ex-esposo y su familia se les hizo bien difícil aceptar la condición de mi hijo. Al principio, describían la situación como el señor Savage: "es una changuería", "lo superará cuando sea más maduro", "está siendo malinterpretado"... Esto, obviamente afectó mis relaciones con ellos y nos alejó en una manera que aún hoy, es difícil conectarse.

    Desgraciadamente, esa clase de pensamientos no ayudan a los chicos con autismo a mejorar, sino a quedar más aún esteriotipados. Comentarios como las de señor Savage atrasan el progreso de conocer e informar mejor sobre la condición que afecta actualmente en PR y los EUA 1 en cada 20 familias; ¡1 de cada 20 familias ama a alguien con autismo!

   Familias como la mía, como la de tantas otras personas somos los responsables de dar a conocer la verdadera cara del autismo; educar a personas como Michael Savage, a Rubén Sánchez, a Cristina, a Don Francisco y a tantas personas con que nos encontramos cada día de que el autismo no es una changuería.

   Familias como la mía, que tenemos que compartir el sufrimiento de los obstáculos que nos encontramos en los sistemas educativos, la agonía de encontrar centros educativos y terapéuticos adecuados para que nuestros niños dejen la "changuería".

     Familias como la mía, que celebran cada logro de una manera especial porque vemos cada logro como un obstáculo vencido. Familias que toman un rol activo en lograr una mejoría en la condición de su hijo(a) [saludos Carlos, Sandra e Ittai].

     De nosotros depende que personas como Michael Savage estén mejor informadas; y si no lo están, ser parte de la solución, no del problema.

Saludos a todos. Lamento que no haya podido escribir desde hace tanto tiempo, pero la vida me ha llevado por caminos que uno no imagina.

En cuanto a mi hijo, como muchos de ustedes están cerca del cierre de año escolar, lo cual lleva a un período de reflexión, evaluación y búsqueda de qué es lo mejor para él.

Su lectura ha mejorado grandemente, contestando preguntas moderadamente complejas. Es bien emocionante verlo buscando leer (libros de Lego, eh!) instrucciones para cuestionar algo que he dicho anteriormente. Su socialización en bastante normal, hasta que le piden jugar con sus Bionicle®. Bueno, es un proceso largo para la aceptación...

Con más tiempo, les contaré más sobre lo que ha sido este semestre escolar. No quería dejar pasar más tiempo sin comunicarme con ustedes. ¡Hasta pronto!

     Como fiel seguidora del programa "Law & Order: Criminal Intent" (lo admito, ¡me encanta!), estaba viendo el maratón de jueves y viernes en un canal de cable TV. El último programa que dieron en el maratón fue el de un hombre que asesina a varios deabulantes que estaban participando de un fraude de seguro de vida en la que él trabajaba. Dentro de la investigación Goren e Eames(los detectives protagonistas) descubren que este hombre participaba en el fraude. Al final del programa descubren una serie de patrones que no tienen una lógica en cuanto a descubrir un criminal en serie, pero patrones pequeños que en abstracto significaban algo. Goren (el detective sabelotodo) descubre que el hombre no ha participado en el fraude por avaricia, sino porque tiene la noción que las mujeres siguen al hombre con dinero (su esposa lo deja por un abogado, él es un ajustador de seguros). Él tiene pobre contacto visual, pocas relaciones interpersonales y es bien detallistas en su organización.

¿Lo adivinó? El hombre (asesino) no sabía que tenía el Síndrome de Asperger... Según el programa, este síndrome se comenzó a diagnosticar en 1994, lo cual hacía de este hombre muy grande para poder evaluarlo. Lo triste de esto es que esta situación lo puso a llorar (parecía que no sabía cómo), porque su rutina había sido destruido por su divorcio y estaba buscando dinero para que ella volviera a casa (en su mente eso lo arreglaría). Creo que había "asesinado" alrededor de 12 personas.

   Traigo este programa porque una de mis inquietudes con mi hijo es el cuando yo falte, él pueda ser independiente y vivir sin limitaciones. Esta situación hipotética no lo es tanto ya que hay muchos padres en negación y/o no tuvieron la oportunidad de ser diagnosticados correctamente en un pasado, lo cual les traerá problemas en el futuro. Me preocupa que mi hijo no tenga las herramientas para sobrevivir y aunque hasta ahora lo tenga, no quiere decir que según vaya creciendo no surjan otras. ¿Y cuándo se enamore, si lo hace? ¿Cómo podrá manejar el que se dejen, si sucede? ¿Con las burlas que hace tiempo no recibe? Estoy tratando de no brincar el río sin llegar al puente, pero no niego mi preocupación ante esta situación, ya cumple 9 años y ese momento se acerca de que le gusten las niñas y quiera luego compartir con ella, claro, si le corresponde.

   Espero que casos como las del programa vayan decreciendo. Está en nuestras manos el educar, sobre cómo son nuestros hijos y cómo ayudarlos. Sólo así venceremos el gran monstro de la ignorancia.

Luego de varias semanas sin escribir, retomo este foro para compartir con ustedes diferentes inquietudes.

            Hemos comenzado nuestro segundo trimestre con menos dificultad y con menos tiempo. Me explico… en matemáticas estoy supuesta a enseñarle a mi hijo contar de 2 en 2, de 3 en 3, de 5 en 5. ¡Pues resulta que ya lo sabía! Por lo menos hasta de 5 en 5, reconoce conjuntos y más o menos sumar hasta 5 conjuntos a la vez. Una nota bien positiva. En la no tan positiva, ¡ay! esa escritura, ¡qué difícil es! Aunque tiene sus días, esa letra del nene es casi ininteligible. Ni el programa Handwriting without Tears me ha ayudado a arreglarle la letra. Cuando imita, se entiende bastante bien, pero cuando lo hace él sólo, ayyy… gracias a Dios que trabajé muchos años para una persona que escribía no muy claro y me ha ayudado a descifrar su escritura.

Precisamente hoy fue la discusión del plan de tratamiento de mi hijo en la Terapia Ocupacional  y vino su padre por primera vez. Fue interesante ver cómo este hombre caía en la cuenta de su hijo no estaba curado ni estaba cerca de estarlo (para sus ojos) ante la explicación de la terapista ocupacional de porqué no se le daba de alta en el área sensorial, y por qué tenemos tantos problemas en su escritura y que tenemos paciencia para no utilizar la computadora como último recurso en este momento. No fue una expresión de frustración, ni siquiera una expresión de aceptación, era como una mezcla de ambos. Es el encontrarse con esa situación, de que hay que luchar y de que el niño nos necesita AHORA. No sé que va a pasar luego de estas líneas, pero me alegro de que haya pasado, que se dé cuenta de que es una lucha compartida y de que no son cosas mías. Mi hijo nos necesita, desgraciadamente, no puedo hacer el rol de ambos. Y si no puedo, se queda sin hacer, así que esa laguna se queda. En este caso, el rol de papá con el niño. Espero que este encuentro sea de beneficio tanto de papá como del niño. Les contaré si algo pasa.

            En Puerto Rico, el domingo 11 de noviembre tuvimos la marcha anual sobre la concientización del autismo. La policía estimó unas 7000 personas. Durante la misma, pensaba, ¿qué buscamos? El lema era que el autismo es tratable y en muchos casos curable. ¿Cuántas familias desearían que fueran de los curables? ¿Cuántas familias están luchando para eso? ¿Por qué yo soy feliz aunque mi hijo es autista? Y me di cuenta que era por lo que en otros momentos le he compartido a ustedes, porque acepto a mi hijo como es. ¿Que deseo una cura para el autismo? Absolutamente. ¿Qué quisiera llevar una vida más normal? Claro que sí. Pero me di cuenta que he llegado a término con la condición y eso me llena de paz. Una paz que no creí tener. Vi la marcha a través de www.youtube.com y me senté a llorar, me afectó mucho. No porque niego la condición de mi hijo, sino porque la acepto y lucho para que tenga una vida independiente (no dije normal) y el homeschooling me está dando esa oportunidad. Y le tengo que dar gracias a Dios de rodillas por eso. ¡No estoy exagerando! Ante tanta adversidad, Dios me está dando la oportunidad de ver crecer a mi hijo a niveles que quizás, siendo normal, no lo iba a notar. Me ha hecho crecer a mí de maneras que creí ya estar madura; viendo todo desde otra perspectiva. Y eso lo tengo que agradecer.

     Bueno, me he desahogado ante el tiempo sin poder expresarme ante ustedes. Nos veremos pronto.

   Normalmente cuando recibo llamadas de padres interesados en comenzar la aventura del homeschooling, les informo que hagan una carta como transfiriendo el niño a una escuela privada en donde va a recibir educación individualizada. Lamentablemente, por no tener una política pública sobre los derechos de un niño que estudia en el hogar, maestros, directores y supervisores amenazan a muchos padres de acusarlos de negligencia, pues dicen que estamos privando a nuestros niños de una educación.

Es por eso que creo que por lo menos, debe existir una política pública, sea a través de un Memorando o de una carta circular en donde se explican que estos niños (el tuyo y el mío) tienen derecho a sus terapias y a recibir sus servicios relacionados para mejorar en su educación. Si los niños de escuelas privadas pueden, ¿porqué el homeschooler no?

Es triste que nuestros niños, que ya son discriminados por el sistema de enseñanza por tener necesidades especiales sean también discriminados porque sus padres optan por una alternativa educativa como el homeschooling. Es injusto buscar opciones que son efectivos para nuestros niños, pero porque no estamos en el "flow" como el resto de la sociedad, sean nuestros niños discriminados.

Los servicios relacionados están afectados en PR porque el Departamento de Educación no les paga, y quienes si pagan las consecuencias lo son nuestros niños. ¿Hasta cuándo tenemos que aguantar y seguir permitiendo que esto suceda? Hay niños que pueden vivir sin terapias por un tiempo, pero hay niños en que la vida le va en el seguimiento que le dan sus terapeutas. ¿Qué sugieren?

   Un amigo me decía anoche que hay que dar a conocer los logros de nuestros hijos, nuestras luchas, nuestras decepciones y nuestras lágrimas para los que vienen porque sólo esto nos ayuda como apoyo. Tiene razón, nos envolvemos con nuestras vidas y nos olvidamos de apoyar. Pero no es una situación aislada, sino social.

Cuando un padre descubre que tiene un niño con necesidades especiales, tiene dos opciones luchar o negarlo. Desgraciadamente, viendo a mi alrededor hay muchos padres que quieren niños normales, no están listos (no creo que ninguno lo estamos) para afrontar la lucha de tener un niño "diferente" o cualquier eufemismo que quieras poner. Hay muchos padres que sí luchan y este amigo es un claro ejemplo de ello. Ha luchado de manera directa, de frente por que su niña se recupere. Ha invertido dinero (no quiero decir gastarlo, pues no lo ha desperdiciado) en buscar tratamientos efectivos para ayudar a su hija, una hija adorada por él y su esposa. Y lo están logrando, un paso a la vez... Aceptando cada situación que venga y claros en los resultados que desean. Son personas sencillas, generosas, dadas de sí para los demás, pero sobre todo para esa niña que hoy tiene 6 años y está hoy en primer grado en un salón regular en una escuela pública en Caguas, Puerto Rico.

    Son personas de admirar, pues como pareja, como padres, han afrontado la situación. Hasta los envidio, pues a pesar de toda su atención, de todas las cosas que hacen (trabajo, terapias, escuela de la nena, actividades extracurriculares, etc.) lo hacen juntos, pues conocen lo importante que es para su hija. ¿Que no tienen problemas? Lo dudo, pero por encima de todo se ve su amor por cada uno y por su hija. Les digo, ¡son dignos de admirar!

    Quise compartir esta situación como parte de mi rol en este blog. No necesariamente será siempre sobre mi vivencia, sino incluye experiencias de gente querida a mi alrededor, son personas que me ayudan a crecer como ser humano, como madre, como encargada de esta persona especial en mi vida que es mi hijo, sin descuidar (ellos no me dejan) a mis otras niñas. Insisto, ¡son dignos de admirar!

Muchas veces, estamos tan entusiasmado y convencido con los resultados positivos con nuestros niños, que queremos compartirlos con los demás. Desgraciadamente, a veces caemos en querer imponer nuestras ideas y no entender que no necesariamente nuestros métodos son efectivos para otro individuo. Esta situación provoca encontronazos que son innecesarios.

Siempre trato de enfatizar que el homeschooling fue efectivo en mi caso, con mi hijo. Apoyo el homeschooling, lo amo como alternativa educativa, pero respeto la decisión de cada familia en buscar la información y escoger la mejor alternativa para su niño. Debemos darle la apertura y la libertad de que la persona escoja, aunque sepamos que nuestra idea podría ser la mejor alternativa. Y si no toman la decisión que deseámos, tolerarlo y esperar que haya sido lo mejor.

Casos como el que expuse se dan muchos en los foros, especialmente cuando hablamos de tratamientos, o legislaciones. Necesitamos respetar, tolerar, ver las cosas desde la perspectiva del otro y así proyectaremos a nuestros hijos lo que queremos que aprendan y lo que queremos que vivan, que sus ideas sean escuchadas y respetadas y que sean seres respetuosos.