APRENDIENDO SIN ETIQUETAS: EL BLOG

El tema de la religión es delicado, especialmente cuando hablamos de situaciones que envuelven niños con necesidades especiales. Pero, quiero compartir con ustedes mi experiencia.

Soy católica practicante y muy firme en mis creencias hasta día de hoy. Mi hijo ha comenzado el proceso de iniciación cristiana en la Catequesis parroquial con niños de su edad de "corriente regular". Durante este año, se preparará para recibir su Primera Comunión en mayo de 2009. Como madre... me emociona, como educadora... me preocupé. ¿Por qué? Porque, al ser activa en la Parroquia en donde practico mi fe, mi hijo ve a los sacerdotes y demás personas como algo normal y habla casualmente con ellos por lo menos semanalmente, sino más frecuentemente. Debido a esto, me imaginé ese momento el cómo sería esa Primera Confesión:

Sacerdote: Habla, hijo...

Mi hijo: Padre, me compré un lego, de Star Wars, para que haga de Anakin...

Sacerdote: Si, mi niño, pero dime tus pecados...

Mi hijo: Pero padre, mamá no me compró el que me gusta, que es la nave porque y que costaba $100 y dice no tener dinero

Sacerdote: Sí, mi niño, pero dime tus pecados....

Mi hijo: Y a mi me gusta Clone Wars, e Indiana Jones y Bionicle...

   Como ven, estaría compartiendo, no confesando. Me preocupé porque pensé de momento que no estaría listo. Por otro lado, mi hijo me ha dado tantas sorpresas y sé que si lo ayudo a prepararse, lo hará correctamente.

Es por eso que les comparto el tema. Pienso que, no importa tu religión, filosofía o creencia, tenemos que preparar a nuestros hijos para que puedan vivir libres y concientemente lo que hacen. No por mecánica, sino por conciencia. Que el autismo (en mi caso) sea un aliado, no un obstáculo.

Quisiera saber qué piensan. Espero sus comentarios.

Después de tanto tiempo fuera del ciberespacio... realmente, tengo que admitir que la vagancia del verano me dominó por completo... Lo rico de levantarse tarde, disfrutar la vida (aunque apenas pude salir con los chicos por lo caro que está la gasolina aquí en Puerto Rico y con una guagua de 6 cilindros, necesito llenarla con aproximadamente $80, ouch!!!!) para volver poco a poco a la realidad y a la rutina.

    Una situación que quiero comentar es lo que sucedió en los Estados Unidos sobre los comentarios de un presentador de radio llamado Michael Savage en contra de las familias con autismo. En su programa, el señor Savage dice que en el 99% de los casos de autismo, es por razones de indisciplina o "changuería" (perdonen si internacionalmente es una palabra obsena, pero en PR quiere decir niñerías). Que con una más fuerte disciplina de los padres, los niños dejarán de ser 'malcriados'.

    Es lastimoso y hasta preocupante que personas como el Señor Savage piensen que la condición de autismo es simplemente una niñería y cosa de indisciplina de parte de la crianza moderna. Es preocupante que familias tengan que pasar por esta situación. Lo sé porque lo sufrí en carne propia.

    Cuando mi hijo fue diagnosticado en mayo de 2002, mi familia se estremeció grandemente. Mientras yo trabajé rápidamente en la situación (más por adrenalina que por otra cosa), mi ex-esposo y su familia se les hizo bien difícil aceptar la condición de mi hijo. Al principio, describían la situación como el señor Savage: "es una changuería", "lo superará cuando sea más maduro", "está siendo malinterpretado"... Esto, obviamente afectó mis relaciones con ellos y nos alejó en una manera que aún hoy, es difícil conectarse.

    Desgraciadamente, esa clase de pensamientos no ayudan a los chicos con autismo a mejorar, sino a quedar más aún esteriotipados. Comentarios como las de señor Savage atrasan el progreso de conocer e informar mejor sobre la condición que afecta actualmente en PR y los EUA 1 en cada 20 familias; ¡1 de cada 20 familias ama a alguien con autismo!

   Familias como la mía, como la de tantas otras personas somos los responsables de dar a conocer la verdadera cara del autismo; educar a personas como Michael Savage, a Rubén Sánchez, a Cristina, a Don Francisco y a tantas personas con que nos encontramos cada día de que el autismo no es una changuería.

   Familias como la mía, que tenemos que compartir el sufrimiento de los obstáculos que nos encontramos en los sistemas educativos, la agonía de encontrar centros educativos y terapéuticos adecuados para que nuestros niños dejen la "changuería".

     Familias como la mía, que celebran cada logro de una manera especial porque vemos cada logro como un obstáculo vencido. Familias que toman un rol activo en lograr una mejoría en la condición de su hijo(a) [saludos Carlos, Sandra e Ittai].

     De nosotros depende que personas como Michael Savage estén mejor informadas; y si no lo están, ser parte de la solución, no del problema.

     Como fiel seguidora del programa "Law & Order: Criminal Intent" (lo admito, ¡me encanta!), estaba viendo el maratón de jueves y viernes en un canal de cable TV. El último programa que dieron en el maratón fue el de un hombre que asesina a varios deabulantes que estaban participando de un fraude de seguro de vida en la que él trabajaba. Dentro de la investigación Goren e Eames(los detectives protagonistas) descubren que este hombre participaba en el fraude. Al final del programa descubren una serie de patrones que no tienen una lógica en cuanto a descubrir un criminal en serie, pero patrones pequeños que en abstracto significaban algo. Goren (el detective sabelotodo) descubre que el hombre no ha participado en el fraude por avaricia, sino porque tiene la noción que las mujeres siguen al hombre con dinero (su esposa lo deja por un abogado, él es un ajustador de seguros). Él tiene pobre contacto visual, pocas relaciones interpersonales y es bien detallistas en su organización.

¿Lo adivinó? El hombre (asesino) no sabía que tenía el Síndrome de Asperger... Según el programa, este síndrome se comenzó a diagnosticar en 1994, lo cual hacía de este hombre muy grande para poder evaluarlo. Lo triste de esto es que esta situación lo puso a llorar (parecía que no sabía cómo), porque su rutina había sido destruido por su divorcio y estaba buscando dinero para que ella volviera a casa (en su mente eso lo arreglaría). Creo que había "asesinado" alrededor de 12 personas.

   Traigo este programa porque una de mis inquietudes con mi hijo es el cuando yo falte, él pueda ser independiente y vivir sin limitaciones. Esta situación hipotética no lo es tanto ya que hay muchos padres en negación y/o no tuvieron la oportunidad de ser diagnosticados correctamente en un pasado, lo cual les traerá problemas en el futuro. Me preocupa que mi hijo no tenga las herramientas para sobrevivir y aunque hasta ahora lo tenga, no quiere decir que según vaya creciendo no surjan otras. ¿Y cuándo se enamore, si lo hace? ¿Cómo podrá manejar el que se dejen, si sucede? ¿Con las burlas que hace tiempo no recibe? Estoy tratando de no brincar el río sin llegar al puente, pero no niego mi preocupación ante esta situación, ya cumple 9 años y ese momento se acerca de que le gusten las niñas y quiera luego compartir con ella, claro, si le corresponde.

   Espero que casos como las del programa vayan decreciendo. Está en nuestras manos el educar, sobre cómo son nuestros hijos y cómo ayudarlos. Sólo así venceremos el gran monstro de la ignorancia.

Luego de varias semanas sin escribir, retomo este foro para compartir con ustedes diferentes inquietudes.

            Hemos comenzado nuestro segundo trimestre con menos dificultad y con menos tiempo. Me explico… en matemáticas estoy supuesta a enseñarle a mi hijo contar de 2 en 2, de 3 en 3, de 5 en 5. ¡Pues resulta que ya lo sabía! Por lo menos hasta de 5 en 5, reconoce conjuntos y más o menos sumar hasta 5 conjuntos a la vez. Una nota bien positiva. En la no tan positiva, ¡ay! esa escritura, ¡qué difícil es! Aunque tiene sus días, esa letra del nene es casi ininteligible. Ni el programa Handwriting without Tears me ha ayudado a arreglarle la letra. Cuando imita, se entiende bastante bien, pero cuando lo hace él sólo, ayyy… gracias a Dios que trabajé muchos años para una persona que escribía no muy claro y me ha ayudado a descifrar su escritura.

Precisamente hoy fue la discusión del plan de tratamiento de mi hijo en la Terapia Ocupacional  y vino su padre por primera vez. Fue interesante ver cómo este hombre caía en la cuenta de su hijo no estaba curado ni estaba cerca de estarlo (para sus ojos) ante la explicación de la terapista ocupacional de porqué no se le daba de alta en el área sensorial, y por qué tenemos tantos problemas en su escritura y que tenemos paciencia para no utilizar la computadora como último recurso en este momento. No fue una expresión de frustración, ni siquiera una expresión de aceptación, era como una mezcla de ambos. Es el encontrarse con esa situación, de que hay que luchar y de que el niño nos necesita AHORA. No sé que va a pasar luego de estas líneas, pero me alegro de que haya pasado, que se dé cuenta de que es una lucha compartida y de que no son cosas mías. Mi hijo nos necesita, desgraciadamente, no puedo hacer el rol de ambos. Y si no puedo, se queda sin hacer, así que esa laguna se queda. En este caso, el rol de papá con el niño. Espero que este encuentro sea de beneficio tanto de papá como del niño. Les contaré si algo pasa.

            En Puerto Rico, el domingo 11 de noviembre tuvimos la marcha anual sobre la concientización del autismo. La policía estimó unas 7000 personas. Durante la misma, pensaba, ¿qué buscamos? El lema era que el autismo es tratable y en muchos casos curable. ¿Cuántas familias desearían que fueran de los curables? ¿Cuántas familias están luchando para eso? ¿Por qué yo soy feliz aunque mi hijo es autista? Y me di cuenta que era por lo que en otros momentos le he compartido a ustedes, porque acepto a mi hijo como es. ¿Que deseo una cura para el autismo? Absolutamente. ¿Qué quisiera llevar una vida más normal? Claro que sí. Pero me di cuenta que he llegado a término con la condición y eso me llena de paz. Una paz que no creí tener. Vi la marcha a través de www.youtube.com y me senté a llorar, me afectó mucho. No porque niego la condición de mi hijo, sino porque la acepto y lucho para que tenga una vida independiente (no dije normal) y el homeschooling me está dando esa oportunidad. Y le tengo que dar gracias a Dios de rodillas por eso. ¡No estoy exagerando! Ante tanta adversidad, Dios me está dando la oportunidad de ver crecer a mi hijo a niveles que quizás, siendo normal, no lo iba a notar. Me ha hecho crecer a mí de maneras que creí ya estar madura; viendo todo desde otra perspectiva. Y eso lo tengo que agradecer.

     Bueno, me he desahogado ante el tiempo sin poder expresarme ante ustedes. Nos veremos pronto.

   Un amigo me decía anoche que hay que dar a conocer los logros de nuestros hijos, nuestras luchas, nuestras decepciones y nuestras lágrimas para los que vienen porque sólo esto nos ayuda como apoyo. Tiene razón, nos envolvemos con nuestras vidas y nos olvidamos de apoyar. Pero no es una situación aislada, sino social.

Cuando un padre descubre que tiene un niño con necesidades especiales, tiene dos opciones luchar o negarlo. Desgraciadamente, viendo a mi alrededor hay muchos padres que quieren niños normales, no están listos (no creo que ninguno lo estamos) para afrontar la lucha de tener un niño "diferente" o cualquier eufemismo que quieras poner. Hay muchos padres que sí luchan y este amigo es un claro ejemplo de ello. Ha luchado de manera directa, de frente por que su niña se recupere. Ha invertido dinero (no quiero decir gastarlo, pues no lo ha desperdiciado) en buscar tratamientos efectivos para ayudar a su hija, una hija adorada por él y su esposa. Y lo están logrando, un paso a la vez... Aceptando cada situación que venga y claros en los resultados que desean. Son personas sencillas, generosas, dadas de sí para los demás, pero sobre todo para esa niña que hoy tiene 6 años y está hoy en primer grado en un salón regular en una escuela pública en Caguas, Puerto Rico.

    Son personas de admirar, pues como pareja, como padres, han afrontado la situación. Hasta los envidio, pues a pesar de toda su atención, de todas las cosas que hacen (trabajo, terapias, escuela de la nena, actividades extracurriculares, etc.) lo hacen juntos, pues conocen lo importante que es para su hija. ¿Que no tienen problemas? Lo dudo, pero por encima de todo se ve su amor por cada uno y por su hija. Les digo, ¡son dignos de admirar!

    Quise compartir esta situación como parte de mi rol en este blog. No necesariamente será siempre sobre mi vivencia, sino incluye experiencias de gente querida a mi alrededor, son personas que me ayudan a crecer como ser humano, como madre, como encargada de esta persona especial en mi vida que es mi hijo, sin descuidar (ellos no me dejan) a mis otras niñas. Insisto, ¡son dignos de admirar!

Muchas veces, estamos tan entusiasmado y convencido con los resultados positivos con nuestros niños, que queremos compartirlos con los demás. Desgraciadamente, a veces caemos en querer imponer nuestras ideas y no entender que no necesariamente nuestros métodos son efectivos para otro individuo. Esta situación provoca encontronazos que son innecesarios.

Siempre trato de enfatizar que el homeschooling fue efectivo en mi caso, con mi hijo. Apoyo el homeschooling, lo amo como alternativa educativa, pero respeto la decisión de cada familia en buscar la información y escoger la mejor alternativa para su niño. Debemos darle la apertura y la libertad de que la persona escoja, aunque sepamos que nuestra idea podría ser la mejor alternativa. Y si no toman la decisión que deseámos, tolerarlo y esperar que haya sido lo mejor.

Casos como el que expuse se dan muchos en los foros, especialmente cuando hablamos de tratamientos, o legislaciones. Necesitamos respetar, tolerar, ver las cosas desde la perspectiva del otro y así proyectaremos a nuestros hijos lo que queremos que aprendan y lo que queremos que vivan, que sus ideas sean escuchadas y respetadas y que sean seres respetuosos.

No sé si les ha pasado a ustedes, pero hay momentos en mi vida como educadora que quisiera que mi hijo entendiera los conceptos como un chico propio de su edad. Hay muchos momentos en que se me olvida que tiene necesidades especiales, porque para mí él es normal; es mi hijo que Dios me ha prestado para hacer de su vida una buena.  Cuando veo a alguien que duda de lo que hago o le trata de hacer una prueba a ver si sabe, mi sistema interno se vuelve como loco, pues veo que mucha gente ve que el aprendizaje tiene que ser al ritmo de la escuela, no al ritmo del niño.

Les doy un ejemplo. Hace un tiempo atrás, en un foro que participo desde su fundación, traje el concepto de la aceptación de nuestros niños, muy parecido a un post que hice en este blog hace un tiempo atrás. Una mamá reaccionó y mencionó que aunque había buscado un sinnúmero de ayudas para su hijo, no había llegado a términos de que éste no era "normal". Eso me produjo cierta tristeza y mencioné que la aceptación era vital para la rehabilitación de su condición. Muchas personas quedaron inquietas con mi contestación y decidí moderar mis palabras desde entonces.

Recientemente, estaba colaborando en un proyecto con una persona muy cercana a mí y a mis niños. Decidí, para no perder tiempo, traer tareas preparadas para mi hijo de español, ciencias y matemáticas. Esa persona le realizó una prueba sorpresa a mi hijo, el cual obviamente no está acostumbrado y aunque se defendió bastante bien, fue claro que lo tomó fuera de base y se tardó en reaccionar. Luego de contestar, esta persona le dijo que tenía que practicar, porque la próxima vez que lo vea le volverá a preguntar. Quizás otros padres se quedarían orgullosos de que contestara sus preguntas; sinceramente a mí me incomodó. Me incomodó porque lo vi como una evaluación a lo que hago, a si cumplo con los requerimientos de lo que la gente entiende que debe aprender mi hijo. Sé que no lo hizo intencionalmente, pues como les dije, es una persona muy cercana a mí, pero me puso a la defensiva.

Lamentablemente, esa necesidad de buscar que nuestros niños sean normales es lo que nos lleva a forzarlos a ser quienes no son, a tener expectativas muy irrealistas y a su vez, tener grandes decepciones de sus logros. No me mal interpreten, estoy de acuerdo a que debemos tener expectativas para nuestros niños, pero sin perder de perspectiva de lo que son. Hay niños con impedimentos leves o transitorios y hasta moderados, que con terapia, tolerancia y modificación en el estilo de aprender llevarán una vida "normal", pero hay muchísimos que aún con eso y todo el amor y el apoyo de la familia no lo lograrán. Eso no quiere decir que no aprenderán, que no sentirán, que no amarán... sino que lo harán dentro de sus limitaciones, de sus realidades, desde sus puntos de vida. ¿Estamos listos para aceptar a nuestro niños en SU NORMALIDAD?

Decidí cambiar el formato de la página a una con algo que nos identifica en nuestra casa... los LEGOS, esos bloques de colores que hay en cuanta esquina de mi casa y que son el medio de "seguridad" de mi hijo para llevar su vida en balance. Verás en mi casa bloques lego desde que entras, por el balcón, en el "schoolroom" (total, es la marquesina...), nuestra sala, el baño, el cuarto del nene, el comedor y sobre todo en mi cuarto, pues los chicos descansan su tarde en mi cuarto.

Aunque no lo crean, estos pequeños (y grandes) bloques verdes, azules, amarillos, rojos, grises, negras, blancas, cremas,  color vino, han sido muy útil en entender a mi hijo dentro de su condición de autismo. Mi hijo no es un niño rígidamente estructurado, pero tiene sus rutinas y sus "obsesiones". Primero fueron los "gears" o engranes que se usan para montar, pero luego los Legos fueron tomando posesión de su mente. Su "website favorito es... www.lego.com, en donde aprendió a usar la computadora y a intentar leer los comics de los muñecos que le gustan.

Al principio, y por la presión de "normalizarlo" decidí controlarle los Legos, pero me dí cuenta que en vez de pelear contra ellos y causar reacciones de rabia y confrontación con él, decidí buscar que fueran mis aliados. Con ellos (especialmente los de los Power Rangers, otra obsesión de mi hijo), aprendió a contar, a mejorar en sus destrezas de motor grueso y fino, en desarrollar su creatividad, en contar, en clasificar. Fue y es aún hoy una herramienta importante en nuestro aprendizaje. Cuando tiene que trabajar, sabe ponerlo a un lado para hacer sus tareas, pero tienen que estar cerca, son su "apoyo". Así que decidí respetarle y dejarle cerca siempre sus bloques. Normalmente verás a mi hijo con alguna pieza de Lego en sus manos, o un Bionicle, o una nave que hizo para sus Power Rangers. Eso es parte de lo que es él.

Cuando vi los temas para decorar el blog y vi el de los bloques, recordé que él es la razón de este blog, nuestra vida en la aventura del homeschooling. Por eso decidí cambiar el formato, porque los Legos ya son parte de nuestra vida.