Teniendo expectativas realistas(¿Estamos obsesionados con lo “normal”?)Por: Sharon HensleyAlmaden Valley Christian School(www.avcsbooks.com) 

     Cuando enseñaba Inglés un año, tuve un encuentro con un padre que me hizo pensar sobre la importancia de ser realistas al mirar a nuestros niños. Había una niña en mi clase que era muy popular y extrovertida. Estaba en el escuadrón de las  “cheerleaders” y tenía muchas amistades. Era una buena chica. En mi clase, hacía su trabajo y entregaba sus trabajos a tiempo, pero la clase de Inglés no era su fuerte y hacía un trabajo promedio. Cuando llegó el tiempo de otorgar las notas, sacó una C. Nunca olvidaré mi sorpresa cuando su madre vino rampante a mi clase y me exigió conocer por qué estaba “arruinándole” las oportunidades de su hija de asistir a una universidad dándole una C en mi clase. Cuando traté de explicarle que su hija había hecho un trabajo promedio y que una C no era una nota de fracaso, me gritó que cualquier cosa menor de una A era un fracaso, a como ella lo veía.
   Si piensa que esa actitud es rara, no lo es. En mis años de educadora en escuelas privadas, he visto cómo nuestro deseo de excelencia ante el Señor nos ha llevado a expectativas no realistas de que todos tienen que ser sobre el promedio. Me preocupa que este tipo de actitud sea también la que lleva a muchas personas a educar en el hogar a sus hijos quienes tienen problemas de aprendizaje. Con frecuencia hablo con personas, como parte de mi consultoría, que quieren sacar a sus hijos de la escuela por un año, educarlos en el hogar para “ponerse al día” y volverlos a poner en la escuela. Cuando nos detenemos a pensar en esto, es bien irrealista para la mayoría de ellos. El niño promedio tiene la expectativa de ganar un año de conocimiento en un año. ¡Y sin embargo, conozco personas que quieren que un niño con problemas de aprendizaje, quien comúnmente tienen 2 o más grados en rezago y “ponerse al día” en un año! ¡Como menos, puedo predecir que se detestarán mutuamente al final del año y contarán con ansias locas el comienzo de la escuela nuevamente!     ¿Por qué tenemos expectativas irrealistas para nuestros niños?  ¿Y por qué es tan difícil para nosotros aceptar los problemas de aprendizaje que nuestros niños tienen? Creo una razón primordial es que nuestra sociedad está obsesionada con el sobresalir. No queremos niños promedio, que nos proteja el cielo que tengamos niños con algún impedimento. Y cuando descubrimos que nuestro niño tiene un problema de aprendizaje, desesperadamente tratamos todo lo que llega a nuestras manos para “arreglar” nuestro niño para que sea “normal”. Una de las preguntas más frecuentes que me hacen después de evaluar a un niño es : ¿Qué debemos hacer?, o ¿Cómo podemos arreglar esto? Lo admito, yo también lo hice. Cuando mi hija fue diagnosticada, fui a la búsqueda de una “cura mágica”. Me obsesioné con el descubrimiento de un fármaco, dieta, tratamiento, terapia, puedes nombrarlo, quería que la hiciera normal. Nada era la cura que yo buscaba (aunque hubo cosas que la ayudaron), pero en mi mente, nada menos de “normal” era bueno. Finalmente, un día al sentarme en el piso del baño llorando, le grité a Dios: “¿Porqué habiendo tantos libros e historias sobre milagros, no me das uno a mí? ¿Por qué no merezco un milagro? ¡ERES TAN INJUSTO! Pero el Espíritu Santo trajo a mi mente a Romanos 9, 20… “Y tú, hombre, ¿quién eres para replicar a Dios? ¿Puede la obra reclamar al artesano por qué la hace así?” Me di cuenta que estaba pensando que mi hija era MENOS por que era (es) diferente. Aceptar el hecho de que es autista y que siempre será autista fue un gran paso para mí en aceptarla como ella es – la forma que Dios la hizo. No fue un error, pero Alison. Aceptar a todos nuestros niños como los hizo Dios, así sean, sobresalientes, promedio, con problemas de aprendizaje o con impedimentos más severos nos ayudará a ser más realistas en nuestras expectativas y establecer metas realistas para su educación.
     Otra razón, pienso, por la cual queremos tratar y hacer a nuestros niños “normales” es que tendemos de tomar, aunque sea en parte, para nuestra autoestima de los logros de nuestro niños. Cuando tenemos un niño que no “da la medida” en los ojos de la sociedad, es fácil sentirse que NOSOTROS no damos la medida. Esto se complica cuando encontramos profesionales que ven la “norma” como la única meta deseada. Esto añade a los sentimientos de desasosiego a los padres que muchas veces ya hacen lo más que pueden. Porque nuestra sociedad es altamente literata y el conocimiento y la literacia está altamente valuada, es fácil pensar que esas cosas son la única medida para nuestros niños (y por extensión), la nuestra. Por supuesto, algunas debilidades pueden ser reforzadas y hasta remediadas con las terapias apropiadas, y si éste es el caso, entonces esas metas SON realistas, pero muchos problemas de aprendizaje no son “reparables”. No quiere decir que son menos porque no podemos hacer lo imposible.
     Creo que hay dos cosas que necesitamos cuando comenzamos a sentir que las dificultades de nuestros niños son un reflejo de nosotros. Primero, necesitamos educarnos a nosotros mismos extensamente sobre el problema de aprendizaje que nuestro niño enfrenta. Necesitamos conocer cuáles son las expectativas realistas para ese niño. Qué parte de sus problemas pueden trabajarse remedialmente, y qué parte necesitamos simplemente aceptar y trabajar con lo mejor que nuestro niño puede hacer en su máximo potencial. Por supuesto, sería más fácil simplemente aceptar con nuestra razón que en nuestro corazón. Puedes tener amigos o hasta familiares que piensan que no estás esforzándote lo suficiente, y que eres muy condescendiente con el pequeño Johnny, o que no disciplinas lo suficiente o correctamente, o… puedo seguir y seguir. Conoces los comentarios o los sentimientos que recibes de la gente. Cuando estoy en una tienda y mi hija le da uno de sus “tantrums” gritando, recibo la mirada de “mala madre” de la gente también (en uno de mis momentos menos caritativos, he pensado tener una T-shirt  que diga: “Soy autista: ¿Cuál es tu problema?”, pero sé que no sería muy bonito. Pero, hay esos días…) Sea un abuelo que no puede aceptar que Susie no tendría un problema de aprendizaje si no fuera tan vaga, o personas en el supermercado que necesitan un “curso intensivo” en autismo, la idea es la misma -
cuando dejamos de sentirnos culpables o responsables de las dificultades de nuestros niños, podemos enfrentárnos a ella abiertamente y confiadamente con otras personas. Y pienso que lo positivo, aceptar que las actitudes se desplazan a otras personas y más importante, a nuestros nuestros niños.
     En segundo lugar, necesitamos enfocar las fortalezas y habilidades de nuestros niños. Es tan fácil de consumirse y atascarse con las dificultades de nuestros hijos, que tendemos olvidar de que ha cosas que PUEDEN hacer. Ver a nuestros niños más allá de sus dificultades puede ayudarnos a ser realistas en una forma positiva. De nuevo, tenemos que ser cuidadosos en no tener la “norma” como nuestra única medida. Algunas fortalezas son relativas al niño, pero puede no alcanzar la “normalidad”. Eso está BIEN. Si es una fortaleza realitiva, necesitamos reconocerlo y construir sobre ella.  Y recordar de construir sobre fortalezas puede hacer que nuestras metas y nuestra enseñanza sea mucha más realista. Por ejemplo, escuchamos mucho sobre cómo la fonética es la única “buena” manera de que un niño aprenda a leer. Sin embargo, si tengo un niño que tiene dificultades en el procesamiento auditivo y quien no está aprendiendo a leer usand la fonética, pero tiene buenas destrezas visuales, sería una tonta no aprovecha esas destrezas visuales para enseñarle a leer de vista “Sight reading”, mientras trabajo en fonética para ayudarle a mejorar sus destrezas auditivas. Y sin embargo, muchísimas veces pensamos que nuestros niños tienen que aprenden de la forma niños “normales” aprenden o si no, hemos fracasado. Viendo las fortalezas de  nuestros niños de manera realista puede ayudarnos a usar métodos de enseñanza más apropiados para ese niño, y nos mantiene razonalmente cuerdos en el proceso.

No es fácil tener un niño con problemas de aprendizaje, no importa la severidad. Pero, pienso que si dejamos ir nuestra obsesión de hacer a nuestros niños normales y verlos como las personas únicas y especiales que Dios los creó a ser, mucho de nuestra ansiedad y estrés sobre su enseñanza podrían ser eliminados. No es fácil pensar de esta manera, y hay días que son más difíciles que otros, pero sí, ¡pienso que es realista!

Soy católica practicante y muy firme en mis creencias hasta día de hoy. Mi hijo ha comenzado el proceso de iniciación cristiana en la Catequesis parroquial con niños de su edad de "corriente regular". Durante este año, se preparará para recibir su Primera Comunión en mayo de 2009. Como madre... me emociona, como educadora... me preocupé. ¿Por qué? Porque, al ser activa en la Parroquia en donde practico mi fe, mi hijo ve a los sacerdotes y demás personas como algo normal y habla casualmente con ellos por lo menos semanalmente, sino más frecuentemente. Debido a esto, me imaginé ese momento el cómo sería esa Primera Confesión:

Sacerdote: Habla, hijo...

Mi hijo: Padre, me compré un lego, de Star Wars, para que haga de Anakin...

Sacerdote: Si, mi niño, pero dime tus pecados...

Mi hijo: Pero padre, mamá no me compró el que me gusta, que es la nave porque y que costaba $100 y dice no tener dinero

Sacerdote: Sí, mi niño, pero dime tus pecados....

Mi hijo: Y a mi me gusta Clone Wars, e Indiana Jones y Bionicle...

   Como ven, estaría compartiendo, no confesando. Me preocupé porque pensé de momento que no estaría listo. Por otro lado, mi hijo me ha dado tantas sorpresas y sé que si lo ayudo a prepararse, lo hará correctamente.

Es por eso que les comparto el tema. Pienso que, no importa tu religión, filosofía o creencia, tenemos que preparar a nuestros hijos para que puedan vivir libres y concientemente lo que hacen. No por mecánica, sino por conciencia. Que el autismo (en mi caso) sea un aliado, no un obstáculo.

Quisiera saber qué piensan. Espero sus comentarios.

   Para variar, esto afecta a los niños de educación especial de todas las áreas educativas -pública, privada, hogareño- pues no reciben los servicios que necesitan para llevar una vida independiente en el futuro. No es porque queremos depender del gobierno, es el hecho de que NO HAY SUFICIENTES SERVICIOS APROPIADOS Y ACCESIBLES PARA LOS NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES. ¿Qué hacer?

La pregunta para compartir en el carnaval de Educando en familia de este mes es...¿Qué tres deseos o algún otro sueño pedirías al pececito dorado para que la experiencia de educar en cada resulte realmente maravillosa? 

   Mi primer deseo sería que hubiera verdadera libertad de educar como cada padre cree mejor para sus hijos. Muchos gobiernos, como el de Puerto Rico, dicen darnos la libertad de educación a los padres, pero la libertad de educar en el hogar no es una libertad explícita que quieran dan a conocer. Especialmente, si tenemos hijos con necesidades especiales. Segundo, me encantaría que me concediera el pececito dorado que los niños con necesidades especiales los servicios apropiados para su condición. Que ningún padre sufra porque, por razones fuera de su control, no pueda proveerle la mejor ayuda a su niño. Que no existiera niños que se quedan sin servicios terapéuticos por burocracias gubernamentales, ni por costos excesivos de centro terapéuticos. No importa si es rico, pobre, estudie en escuela pública, privada o en el hogar. Todo ser humano con necesidades especiales necesitan servicios terapéuticos apropiados, no es a conveniencia, es a sobrevivencia.     Mi último deseo sería tener la oportunidad de que en Puerto Rico tenga unidad en términos de los educadores en el hogar. Desgraciadamente, el que tengamos opiniones diferentes nos ha desunido y parece que no se subsanará en el futuro inmediato. Quisiera que veamos que más allá de unas diferencias, tenemos mucho más cosas en común.    Pero… la verdad es que voy a buscar al pez realmente para que me consiga una ama de llaves, un cuarto de salón hogar perfecto (incluyendo aire acondicionado) y niños que aprendan todo de la primera vez que se les presente el material.

Hemos comenzado la rutina "homescolar" poco a poco, a lo que mis hijas terminan su preparación en el "back-to-school", pues estamos en el entra y sale de la casa. No hay una estructura aún. En teoría llevo 2 semanas de clases, pero realmente no llevo aún ni una semana. Tengo que llevarle una mejor estructura al nene para que pueda trabajar efectivamente. Estoy pensando limitarme a las terapias y no tomar este año clases de música, pues me parte el día y el nene no ha querido practicar el instrumento; realmente no siento que está listo para ello. Si acaso, el año que viene.

Una de las razones por la cual quizás me limite es porque hay que socializar mejor, y entre las terapias, la clase de música y el catecismo, es difícil participar de actividades sociales con los grupos de apoyo. Cada vez es más difícil. Espero que las terapistas puedan acomodar al nene en la mañana para cubrir actividades sociales mejor y así él tenga la oportunidad de compartir con otros niños (le había ido bien el año pasado).

  Bueno, acabó el volcán, hablaremos después, pues tengo que limpiar un mar de pega.   ¡Cuídense!

     Mi hijo comenzó esta semana su séptimo año educado en el hogar (2 años a tiempo parcial, 5to año a tiempo completo) y verlo esta semana dibujando con mucho ánimo las partes de la corteza terrestre, distinguiendo entre la corteza, el manto y el núcleo, vino a mi mente el cómo comenzamos, algo que hemos compartido en otras ocasiones.

    Mi hijo ha crecido físicamente, emocionalmente y mentalmente. Ya comienza a dar signos de madurez; dentro de unos meses cumplirá 10 años (diciembre 2). Participa activamente en un grupo de bellas artes en nuestra Parroquia, hará este año su Primera Comunión, ya habla sobre chicas (aunque sean amigas de sus hermanas), pero no crean, los Legos son su primer amor .

También me ha pedido graduarse. ¡Un niño que hace 5 años me dijeron que nunca iba a progresar me pide hoy graduarse de sexto grado! Entre la sorpresa y la alegría ante esa petición, le hice un trato: si se esforzaba en hacer bien sus trabajos, le haría una gran fiesta de celebrar su "graduación" y, ¿saben qué? Aceptó. Pienso que para él no es importante la rutina de la graduación (realmente no creo que la conozca), sino el celebrar sus logros. Así, y pensando como las locas, tendré graduaciones básicamente TODOS LOS AÑOS por los próximos 7 años, contando las "graduaciones' de mi hijo.

    Este año, contrario a años pasados, no me matado mucho en los libros y el currículo. Usaremos básicamente la Serie Amigos de Santillana (Sociales, Ciencias, Matemáticas) de cuarto grado; Español (gramática) de tercer grado y por supuesto, "Por los caminos del mundo" (de la serie de libros de Pepín y Rosa) para lectura. En inglés, usaremos cuentos cortos para vocabulario y pronunciación.

    Hasta hoy, (claro, es la primera semana) está entendiendo el material presentado. Veremos a ver cómo sigue el comienzo de esta nueva aventura.

    Una situación que quiero comentar es lo que sucedió en los Estados Unidos sobre los comentarios de un presentador de radio llamado Michael Savage en contra de las familias con autismo. En su programa, el señor Savage dice que en el 99% de los casos de autismo, es por razones de indisciplina o "changuería" (perdonen si internacionalmente es una palabra obsena, pero en PR quiere decir niñerías). Que con una más fuerte disciplina de los padres, los niños dejarán de ser 'malcriados'.

    Es lastimoso y hasta preocupante que personas como el Señor Savage piensen que la condición de autismo es simplemente una niñería y cosa de indisciplina de parte de la crianza moderna. Es preocupante que familias tengan que pasar por esta situación. Lo sé porque lo sufrí en carne propia.

    Cuando mi hijo fue diagnosticado en mayo de 2002, mi familia se estremeció grandemente. Mientras yo trabajé rápidamente en la situación (más por adrenalina que por otra cosa), mi ex-esposo y su familia se les hizo bien difícil aceptar la condición de mi hijo. Al principio, describían la situación como el señor Savage: "es una changuería", "lo superará cuando sea más maduro", "está siendo malinterpretado"... Esto, obviamente afectó mis relaciones con ellos y nos alejó en una manera que aún hoy, es difícil conectarse.

    Desgraciadamente, esa clase de pensamientos no ayudan a los chicos con autismo a mejorar, sino a quedar más aún esteriotipados. Comentarios como las de señor Savage atrasan el progreso de conocer e informar mejor sobre la condición que afecta actualmente en PR y los EUA 1 en cada 20 familias; ¡1 de cada 20 familias ama a alguien con autismo!

   Familias como la mía, como la de tantas otras personas somos los responsables de dar a conocer la verdadera cara del autismo; educar a personas como Michael Savage, a Rubén Sánchez, a Cristina, a Don Francisco y a tantas personas con que nos encontramos cada día de que el autismo no es una changuería.

   Familias como la mía, que tenemos que compartir el sufrimiento de los obstáculos que nos encontramos en los sistemas educativos, la agonía de encontrar centros educativos y terapéuticos adecuados para que nuestros niños dejen la "changuería".

     Familias como la mía, que celebran cada logro de una manera especial porque vemos cada logro como un obstáculo vencido. Familias que toman un rol activo en lograr una mejoría en la condición de su hijo(a) [saludos Carlos, Sandra e Ittai].

     De nosotros depende que personas como Michael Savage estén mejor informadas; y si no lo están, ser parte de la solución, no del problema.

   Hemos terminado el año escolar y ha sido uno de grandes logros. Primero que todo, mi hijo está leyendo con una comprensión muy buena de lo que lee. Fue con mucho trabajo y con mucho esfuerzo, pero se ha logrado. A nivel de sus otras materias, en matemáticas ha habido un gran progreso, lo cual es positivo.

  Realmente, estoy extenuada. Ha sido un año de grandes logros, pero de mucha lucha, en especial los últimos 6 meses. La aventura me ha agotado y aunque quisiera, no puedo irme de vacaciones porque mi hijo tomará terapia en verano. Así que descansaré en la casa, si se puede, vegetaré a ver si en unos días me animo a continuar la lucha en la educación en el hogar.

    Me comunicaré con ustedes tan pronto recargue un poco las baterías y continuaremos compartiendo experiencias.

En cuanto a mi hijo, como muchos de ustedes están cerca del cierre de año escolar, lo cual lleva a un período de reflexión, evaluación y búsqueda de qué es lo mejor para él.

Su lectura ha mejorado grandemente, contestando preguntas moderadamente complejas. Es bien emocionante verlo buscando leer (libros de Lego, eh!) instrucciones para cuestionar algo que he dicho anteriormente. Su socialización en bastante normal, hasta que le piden jugar con sus Bionicle®. Bueno, es un proceso largo para la aceptación...

Con más tiempo, les contaré más sobre lo que ha sido este semestre escolar. No quería dejar pasar más tiempo sin comunicarme con ustedes. ¡Hasta pronto!

Quiero desearles a todos que este año que comienza en varios días sea uno en los que sus metas y la de sus hijos con necesidades puedan vencer los obstáculos para una solución. No siempre será la cura lo que busquemos, sino la aceptación, la superación, la alegría de hacer lo mejor para nuestros hijos. Dicen muchas personas que cada niño que tiene necesidades especiales está en una familia especial... en casi todos los casos, es así. Que tu hogar se llene de muchas bendiciones por recibir y aceptar a ese niño con necesidades especiales.

A aquellos que comparten la aventura de la educación en el hogar, ¡sigan adelante! Los logros sobrepasan por mucho las luchas, solo que hacer camino al andar... A los que les interesan, pero aún no ha tenido el valor de comenzar, ¡tírate! Verán un alivio y una alegría en sus hijos porque se sentirán seguros y alegres por estar en su hogar, recuerden que la socialización vendrá de forma natural.

¡Nos veremos el año que viene!